吕少军委员：

　　您提出的《关于关注重症肌无力患者治疗诉求在生活学习工作中予以关爱的建议的提案》收悉，现答复如下：

　　一、关于加大针对性中医研究

　　2018年我局委托中华中医药学会印发了《关于发布风温肺热病(重症肺炎)等56个中医优势病种中医临床路径和中医诊疗方案(2018年版)的通知》，其中发布了痿病(重症肌无力)的中医诊疗方案和中医临床路径，指导各中医医疗机构规范开展重症肌无力的中医药治疗。我局积极沟通科技部有关部门，在2022年国家重点研发计划“中医药现代化”专项中，针对重症肌无力等神经系统疑难病部署相关研究。长春中医药大学牵头的“重症肌无力中医诊疗规律系统化研究”获得立项，获得国拨经费1487.3万元。该项目围绕中医药治疗重症肌无力开展临床试验，阐释芪参地黄颗粒、健脾补肾方等有效方药作用机制，研制特异性新药。

　　下一步，我局将加强对相关研究的实施管理，力争取得高质量循证医学证据，研发有效中成药。制定一批具有较高等级循证医学证据的中医康复方案、诊疗规范，推动制定中医康复指南、专家共识，进一步指导规范中医康复医疗行为，促进中医药康复服务规范化、同质化、高质量发展。

　　二、关于建立区域指导性中医治疗医院

　　我局努力破解优质中医医疗资源布局不均衡、供给不充分的结构性矛盾，持续推进医疗资源优化配置，加快构建与经济社会高质量发展相适应、与人民群众看病就医需求相匹配的中医医疗服务体系。积极推动国家医学中心(中医类)建设，打造中医医学高地。根据国家发展改革委分批推进国家医学中心建设的总体部署，我局研究制订《国家医学中心(中医类)建设指导意见》，指导国家医学中心(中医类)创建单位完善建设方案。推荐14家中医医院作为国家医学中心(中医类)建设医院报送国家发展改革委。着力推动国家区域医疗中心建设，促进优质中医医疗资源扩容下沉和均衡布局。我局会同国家发展改革委、国家卫生健康委共同印发《有序扩大国家区域医疗中心建设工作方案》，进一步扩大国家区域医疗中心中医类输出医院范围，中医类输出医院数量增至20所。已批复的五批国家区域医疗中心建设项目中，中医项目共计27个。2018年启动的区域中医(专科)诊疗中心建设项目，确立了8个脑病科建设单位、1个脑病科培育单位。

　　下一步我局将依托国家医学中心(中医类)、国家区域医疗中心、区域中医(专科)诊疗中心以及正在启动的中医优势专科项目相关单位，支持中医医院脑病科建设，提升重症肌无力治疗水平。

　　三、关于关心关爱重症肌无力病患学生

　　教育部高度重视包括重症肌无力儿童在内的困境儿童教育，采取切实举措加强关心关爱和支持力度。一是强化教育保障。完善义务教育控辍保学工作机制，确保包括重症肌无力儿童在内的困境儿童入学和不失学，依法完成义务教育。对于残疾的重症肌无力儿童，建立随班就读支持保障体系，为其中家庭及经济困难的提供包括义务教育、高中阶段教育在内的12年免费教育。二是加强心理健康教育。落实《中小学心理健康教育指导纲要》《中小学心理辅导室建设指南》等文件要求，密切家庭、学校、社区合作，充分发挥家长、教师、医疗卫生机构、志愿者等作用，宣传心理健康科普知识，注重保护学生隐私，引导包括重症肌无力儿童在内的儿童青少年保持乐观向上的积极心态，培育心理调适能力，培育独立自强品格。

　　下一步，教育部将会同相关部门加强科普宣传，加强全社会对包括重症肌无力儿童在内的困境儿童青少年的关心和关爱，促进他们身心健康、快乐成长。

　　四、关于对重症肌无力人群参照残疾人给予补助发放

　　一是服务残疾人取得重要进展。2022年，60.97万户重度残疾人家庭实施无障碍改造，40.67万残疾儿童接受康复援助，2.83万名残疾学生被普通高校和高等特教学院录取。二是持续推进残疾人证“跨省通办”，扎实做好残疾人证核发管理工作。优化申请人在经常居住地申办残疾人证事项等惠残便利措施，积极引导符合条件的重症肌无力患者按程序申请办理残疾人证，认真做好为行动不便重度残疾人开展上门评残和办证服务。

　　下一步，中国残联将在日常工作和残疾评定过程中，注重扩大联系和服务的覆盖面，为重症肌无力患者提供更多关爱服务。

　　五、关于重症肌无力等罕见病防治工作

　　国家卫生健康委高度重视罕见病防治工作。近年来，为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗能力，开展了一系列工作。一是联合我局、科技部、工业和信息化部、药监局等五部门联合发布了包括“全身型重症肌无力”在内的《第一批罕见病目录》，为各部门制定罕见病相关政策提供了重要依据。同时，印发了罕见病目录制订工作程序，明确了目录更新原则和条件;二是制定印发《罕见病诊疗指南》，对纳入罕见病管理的121种疾病逐一明确诊疗指南，并依托行业组织开展医护人员培训，提高罕见病规范化诊疗能力;三是建立全国罕见病诊疗协作网，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊，充分发挥优质医疗资源辐射带动作用;四是建立了我国罕见病病例信息登记制度，收集罕见病的诊疗、分布等信息，为制订人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高药物可及性等提供科学依据;五是发布《中国罕见病防治与保障事业发展》报告，总结了近年来我国罕见病防治保障现状，为各行业更好地推进罕见病工作提供政策参考。

　　下一步，国家卫生健康委将继续推进罕见病相关工作，一是加强罕见病诊疗协作网医院的管理，形成定位清晰、功能明确的诊疗网络布局;二是依托罕见病协作网办公室继续开展罕见病诊疗培训，提高罕见病诊疗水平;三是按照罕见病目录制订工作程序，适时调整更新第二批罕见病目录;四是积极配合有关部门，完善罕见病医疗保障、药物供应保障等相关管理政策。

　　六、关于建立医保的全国通用网络

　　国家医保局坚决贯彻落实党中央、国务院决策部署，全力推进跨省异地就医直接结算改革，取得阶段性成效。一是群众异地就医住院费用结算更加方便。目前，全国住院费用跨省联网定点医疗机构6.88万家，比2017年底增长了7倍多。住院费用跨省直接结算率也从2017年的不足5%提高到2022年的65%左右，累计惠及2038.76万人次。二是普通门诊费用跨省直接结算取得突破。每个县至少有一家定点医疗机构能够直接报销跨省异地就医门诊费用，全国普通门诊费用跨省联网定点医药机构38.21万家(其中定点零售药店25.74万家)，累计惠及6959.91万人次。三是门诊慢性病和特殊疾病(以下简称门诊慢特病)相关治疗费用跨省直接结算取得进展。每个地方(统筹地区)至少有一家定点医疗机构能够直接报销高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊放化疗、尿毒症透析和器官移植术后抗排异治疗5种门诊慢特病相关跨省异地就医治疗费用。全国门诊慢特病跨省联网定点医疗机构有2.46万家，累计惠及73.02万人次。四是异地就医备案服务不断优化。近年来，不断扩大可备案人群范围、减少备案所需材料。同时依托国家医保服务平台APP、国家医保局微信公众号等全国统一的线上备案渠道，实现异地就医备案“网上办”“掌上办”。京津冀三地还在区域范围内推行“就医购药视同备案”政策，无需办理备案手续，可直接享受异地就医结算服务。总体上看，目前跨省异地就医直接结算服务基本满足了参保群众异地就医直接刷卡结算需求，切实减轻参保群众跑腿垫资压力。

　　七、关于将重症肌无力列入慢性病特殊门诊

　　国家医保局高度重视门诊保障工作，切实减轻参保人门诊医疗费用负担。一是普遍开展门诊慢特病保障。在做好住院医疗费用保障的基础上，指导地方根据医保基金收支情况，结合自身实际把部分治疗周期长、对健康损害大、费用负担重的疾病门诊费用纳入统筹基金支付范围，对部分适合在门诊开展、比住院更经济方便的特殊治疗，参照住院待遇进行管理。二是普遍建立普通门诊统筹。普通门诊统筹按费用而非病种对门诊医疗费用进行保障。居民医保在制度建立之初，就普遍建立普通门诊统筹，主要保障参保人在基层医疗卫生机构发生的门诊医疗费用，报销比例从50%起步。职工医保在2021年按照国家要求建立健全门诊共济保障机制。目前绝大部分地区已建立普通门诊统筹，将参保人员普通门诊费用纳入统筹基金支付范围，报销比例从50%起步，逐步减轻参保人员门诊医疗费用负担。

　　目前门诊保障政策能够基本满足参保群众的就医需求。但也要看到，基本医保实行属地管理，受地区间经济社会发展水平、基金承受能力、人口老龄化程度和医疗资源供给等方面影响，各地在具体政策安排上存在差异，如普通门诊统筹的报销比例、纳入门诊慢特病保障的病种范围有所不同。受限于各地财政情况不一，提案中的“重症肌无力”暂未纳入国家门诊慢特病范畴。

　　下一步，国家医保局将坚决贯彻落实党中央、国务院决策部署，继续狠抓跨省异地就医直接结算政策落地，让有异地就医需求的参保群众享受到实实在在的改革红利，切实提高人民群众获得感、幸福感、安全感。

　　国家中医药管理局

　　2023年8月22日